儿子患罕见病，疫情期间进口药物断供，父亲自学化学，租实验室，自己制药给儿子用，否则儿子无法生存。网友：令人感动的父亲，儿子上辈子积德... 专家：不鼓励这种行为，因为药物要有严格监管标准... 房间里的大象：是什么原因让中国…

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10月24日，江苏省苏州市吴中区甪直镇湖浜村，村民们针对通苏嘉甬高铁项目相关的强制拆迁行动展开不合作抗议。其中，视频画面显示一位老人爬上自家房屋，以表达对拆迁的不满。视频2、3画面显示，现场大量保安进村强行拉拽抗议者，一名老人疑似因在冲突中遭受殴打而被送往医院，目前正处于抢救室接受紧急

网友投稿：中建八局承建的天津大道渤海石油段，因修Z4地铁导致塌方现场图片及施工视频。

另一角度拍摄的现场视频

另一角度拍摄的现场视频

在监控片段曝光后，郑智化的评论区已经沦陷。

近日，抖音网红“胜哥-木瓶之父”胜哥在视频中宣称，自己耗时三年、投入近百万资金，利用木头和车床独创“整体木瓶”加工工艺——无需切割即可制作完整木瓶。他自比“机械史上的许海峰”，并悬赏百万邀请高手破解，声称此技术堪称“科技领域世界冠军”。仅两天后，机械爱好者“时间轴-机械师Mr'Huang”发布破解视频

近日，不少网友在社交媒体发帖，印度人占领地铁，还有网友表示，在禁止饮食的深圳地铁内，印度人集体吃手抓饭、过程中将油渍随意擦拭于衣物上，地铁巡查人员发现后未制止，只是摇头离开。

連水也造假的國家

能放弃手机是个奢侈的事情

近日，日本參議院議員石平在自己的個人YouTube頻道中，痛罵中國國家主席習近平29分鐘！包括但不限於「小學生」「傻X」「蠢豬」「不是個東西」等金句！火力之猛，實屬日本現役參議員中的罕見！影片連結放到下方第一條評論中 👇👇👇

中國的精神病人，都是因為說了別人不知道的國家機密，而被關進精神病院的。

10月25日，央视旗下新媒体账号“玉渊谭天”发文《台湾光复纪念日，是全体中华儿女的集体意志》，指出当下台湾岛内以“光复”为名的道路多达151条，文章配图以醒目文字写道：“光复路上，等统一”。那么，有没有一种可能，台湾的‘光复路’是中华民国政府希望“反攻”并“光复”大陆。

10月26日，山东省枣庄市，一名公交司机拍下照片记录当前的运营状况。他表示，自己早上跑了一圈共行驶120公里，耗时四个小时，最终收到的票款仅13元。

把中國人的社交關係演譯的淋灕盡致⋯⋯

10月25日，歌手郑智化发文控诉深圳机场对残疾旅客“最没人性”。他称自己乘坐远机位航班时，升降车与机舱门之间有25厘米的高度差，轮椅无法推进，而升降车司机拒绝调整高度，“冷眼看着我连滚带爬进飞机”。这一描述迅速引发关注，#郑智化怒斥深圳机场#登上微博热搜。

网友投稿：隐晦表达对李克强总理的悼念。图一：原神“刻晴”的遗照，图二：禁止游泳，暗示李总理死因。图三：李总理生前翻译的书籍。

匿名投稿：吉林长春，一群皇汉骑着摩托车飘扬皇汉相关旗帜在马路上穿梭，具体时间原因不明

猫猫大保健，我之前在杭州经常做每次我都会猫猫叫叫的服务员很高兴

10月26日，安徽，蚌埠。龙子湖区。三男子放违法饲养的猎犬撕咬、虐杀小猫，对周边人的劝阻也熟视无睹。当地回应：公安已经立案。

历史上所有高喊向富人征税的群体最后被征的都是自己，准备看铁拳强国现世报的好戏吧。

10月27日是前国务院总理李克强逝世两周年。当天，阜阳师范大学在当晚组织学生进行突击查寝，并特别统计、关注前往李克强出生地合肥，以及李克强祖籍地定远的人员情况。

郑智化深圳机场登机视频流出。有人说，这不就是给残疾人制造障碍吗？残疾人也有尊严，不想被陌生人搬来搬去！也有人说，机场工作确实有欠缺，但他以此为借口说自己连滚带爬，也是夸大其词了…

頓涅茨克地區維爾內坑道3名烏克蘭突擊隊員俘虜7名俄軍。

网友投稿：10月27日，山西省临汾市尧都区西关彩虹桥上两名男子在桥上拉起“政府工作人员骗我血汗钱”横幅。

建议大家手机话费改为8元套餐

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儿子患罕见病，疫情期间进口药物断供，父亲自学化学，租实验室，自己制药给儿子用，否则儿子无法生存。

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房间里的大象：是什么原因让中国…
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【一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去】与媒体报道中常见的高价抗癌药不同，因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。
大陆资讯
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4年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【厉国一家人加强版3】
太爷爷在国共内战中被共军打死。爷爷因为太爷爷的经历在文革期间遭到批斗不堪迫害自杀。父亲参加中越战争断一条腿，抚恤金发不下来，摆摊为生。疫情期间，父亲的摊子被取缔。母亲在封城期间突发急病，医院拒收，去世。大儿…
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【母亲为救罕见病儿购药涉贩毒：最担心的不是案子，而是再也买不到药】35岁的母亲李芳有一个1岁零9个月的儿子，儿子出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。
大陆资讯
( static.cdsb.com)

3年前 • 穷玩屌_富玩婊 • -- 点击 0 评论

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【“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险：要说是做药，肯定不合法】现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成“化合物”。因为我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。
大陆资讯
( www.bjnews.com.cn)

4年前 • 新京报 • -- 点击 0 评论

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“我妈打完疫苗半年，确诊罕见腹膜间皮瘤，马上要坚持不住了”

山东张金梅55岁，打完新冠疫苗后患上怪异癌症，至今已化疗半年，花费巨大病情恶化，近期可能要死去，其女儿因此在社交媒体上诉说疫苗毒针危害。

请记住 #新冠病毒来自…
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【探访国内唯一的罕见病病区：高值药进医保后“门诊气氛不一样了”】从浙大二院罕见病诊治中心了解到，今年以来已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12位患者处于注射前检查阶段。
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

3年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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一名叙利亚的父亲，被美军炸断一条腿，抱着没有四肢的儿子。儿子的母亲因为战争期间受到美国神经毒剂袭击，不得不服用药物，所以儿子生下来就没有了四肢。

这张照片，获得了2021年锡耶纳国际摄影奖年度最佳照片。
时政
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【390亿美元并购，阿斯利康为何青睐Alexion？】阿斯利康主攻癌症药物赛道。而近年来，公司王牌药物的专利保护期陆续到期，大批廉价的仿制药涌现，致使公司营收大幅萎缩。阿斯利康表示，收购Alexion将促进该公司在免疫学和罕见病领域的药物开发。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

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【无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？】相关部门目前正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。被视为地方探索罕见病保障标杆的浙江专项基金模式，已经开始在其他地方复制落地。12月底，江苏省正在推进政府各部门间的会签，“模式几乎和浙江相同”。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

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五月疫苗灾难越来越近，战友身边打疫苗者应告知立即进行以下检测，尤其CD4，CD8细胞数，并使用青蒿素衍生物和病毒治疗药物进行解毒。病毒治疗用药，药用青蒿素停药期间配合青蒿素保健品效果更加！完整的解毒方案，药物间区别，S蛋白脱落如何…
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这名父亲叫女儿学钢琴，原本只是想她在疫情期间不用闷着，却有意想不到的发现。
视频
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【这位父亲倒在了救女之路上】

#董建彪 2018年8月1日：“我不相信我女儿 #董瑶琼患有精神病，要求见我女儿”
时政
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疫情恶化食品药品短缺古巴出现罕见的反政府抗议
推特中文圈
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4年前 • 美国之音 • -- 点击 0 评论

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辉瑞把一个治疗艾滋病的药物和一款当年萨斯时研发的药物合在一起弄出了一个口服抗病毒药物，临床效果不但好于默沙东的口服药，还好于中和抗体。可以将重症和高位患者的住院或死亡风险下降89%。随着疫苗的推广和几款口服药的上市，新冠疫情终于可以说是要被人类战胜了。收拾心情准备开启正常生活吧。
推特中文圈
( twitter.com)

4年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【一位罕见病人的自救写在“倒下”之前】2019年确诊ALS至今，蔡磊建立了全球民间体量最大的渐冻症患者科研大数据平台，触达了近万名患者；推动了10多条ALS药物管线的建立，在动物实验环节显示出有效性；与数家动物实验基地合作，验证所研究的药物；同时成立了公益基金和投资基金，提供了资金来源。
大陆资讯
( www.eeo.com.cn)

3年前 • 经济观察网 • -- 点击 0 评论

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七岁儿子接种实验性疫苗后得心肌炎住院，愤怒的父亲质问给儿子接种疫苗的药店，得到的回复令人震惊！【文摘】

时政
( twitter.com)

3年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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日本罕见决定向乌克兰提供防务物资韩国对俄国防部等49个实体进行出口管制
推特中文圈
( www.rfi.fr)

3年前 • 法广网 • -- 点击 0 评论

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【罕见病患儿母亲收寄管制药被指“贩毒” ，检方考虑情节轻微不予起诉】11月23日上午，“毒贩”母亲李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。中牟县检察院认为，李芳构成了走私、运输、贩卖毒品罪，因“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因，综合考量其犯罪情节轻微，才决定不予起诉。
大陆资讯
( static.cdsb.com)

3年前 • 小唧唧 • -- 点击 0 评论

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中国医院里常见的拥挤嘈杂和找黄牛挂号的现象在美国比较罕见，但这里的医疗资源其实也有面对压力的时候，尤其疫情期间。德克萨斯州乡村医院最近处于新冠病患过多、医护人员、急诊床位和急救设施供应不足的困境中，德州及其他六个疫苗接种率最低的州…
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( twitter.com)

4年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【西安幼儿55万天价药费未完，年内还需300万？谁为国内5万病儿买单？】使用昂贵的“诺西那生”不是过度治疗，但药物费用对患者家庭确实是沉重的负担。我国没有发达的商业医保体系，不扩大医保容量，很难将罕见药纳入医保。但是药物价格并非一不变，随着更多同类新药获得批准，药物价格也会大幅降低。
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( i.ifeng.com)

4年前 • 你妹的溢达 • -- 点击 0 评论

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【万亿罕见病市场投资大热，原本绕开中国的巨头，如今为何争相涌入？】跨国药企巨头以往很少考虑把罕见病药物带进中国市场，主要担心两个问题：第一，中国患者和政府的支付力不行，产品进来后卖不出去；第二，中国不重视知识产权保护，进入市场后很快被仿制。最近三年，这些曾让药企犹豫不决的政策壁垒，正在逐一被击破。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

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【韩国将于14日起使用新冠口服药，适用于感染不足5日的患者】此次引进的新冠口服药物帕罗维德将用于出现症状不超过5日、病情可能从轻症向中症恶化的病例。首批交付药物将首先用于65岁以上、免疫力低下但正在居家治疗或在定点隔离治疗设施接受治疗的病例。
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

3年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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疫情期间的骗子与时俱进
时政
( twitter.com)

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【保姆“奶奶”与孤儿“崽崽”的十三年】十三年前，赵月兰受雇于优优父母，照料出生六个月的优优。优优从会说话起就喊她“奶奶”。随后的几年里，优优母亲、父亲相继因病离世，他自己又身患罕见病“幼年特发性关节炎”，一度有致残、致命的危险。在所有这些走投无路的关口，赵月兰都没有离场。
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( www.bjnews.com.cn)

4年前 • 新京报 • -- 点击 0 评论

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