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2019-08-05 19:50:01
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【巴西一男婴患罕见病获众筹资助,生父挪药费挥霍被捕】据悉,男婴患脊髓性肌萎缩症后,亲友为其筹得21.6万英镑。其父挪用13万英镑医疗资金后,住进一家五星级酒店并疯狂购物。7月22日,警方突袭酒店顶楼套房时,发现众多昂贵物品及毒品。
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FDA发布的数据显示,目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病,平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》(2018)显示,2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元,占据 16% 处方药市场份额。到 2024年,罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元,占处方药市场份额可能超过 20%。
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6年前
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好奇心研究所
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【2000万罕见病患者,等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病,包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等,近几年才逐渐被公众知晓。在中国,罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言,从确诊到得到有效的药物治疗,从来不是一件简单的事情。
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6年前
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界面新闻
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【全国70城罕见病医疗保障排名:50万以上高价药,谁来兜底?】罹患同一种罕见病、使用同一种药,患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度,最终的可负担情况也截然不同。70个城市中,青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%,也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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www.toutiao.com
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全国花样撸管大赛冠军
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【新药研发和上市,一场与死神的赛跑】2019年中国有53个创新药获批,第一次超过美国(48个)。多种癌症、罕见病、丙肝、糖尿病、心血管病等等都有了新药上市,对患者意味着更好疗效的希望。
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男婴父母跳楼身亡,青岛大哥一诺千金:资助孩子直至18岁
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#视频 在美国,许多糖尿病患者的“救命药”胰岛素价格近年来急剧上涨。一些患者被迫采取非常规手段来获取胰岛素:加入网络互助小组,在网上众筹药费,非法分享药品,甚至有人开始自行研制胰岛素配方来对抗大型药企。为何胰岛素现在价格如此高昂?…
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挪威的台湾留学生发起正名众筹拟状告挪威政府
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美国之音
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大病报销比例低,异地报销难,政府救助单位“踢皮球”……在中国,还有很多像覃谷齐这样的大病患者,迫切需要通过众筹网站等非传统的渠道来筹集医疗费用。但”轻松筹“真的是救命的”药神“吗?
大陆资讯
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nyti.ms
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7年前
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纽约时报
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